لم تمض أيام عى نشر «الإمارات اليوم» قصة الطفل )محمد سوداني 22 شهراً(، الذي ولد يعاني مرضاً جينياً وراثياً، ويحتاج إلى علاج تبلغ كلفته ستة ملايين و693 ألفاً و196 درهماً، حتى هبّت مجموعة من المؤسسات والجهات الحكومية وشبه الحكومية والخاصة والخرية في الدولة لتقديم المبلغ كاملاً، لتعطي أملاً لهذا الطفل بحياة طبيعية، بعدما كانت أسرته يائسة من إمكانية توفر هذا المبلغ الكبر.

وفي ثاني أكر استجابة من نوعها لحالة مرضية تنشرها «الإمارات اليوم»، قدّمت هيئة الأعمال الخرية في عجمان أربعة ملايين درهم، ومؤسسة الأوقاف وإدارة أموال القصر في دبي 250 ألف درهم، وجمعية دار الر 300 ألف درهم، وجمعية الشارقة الخرية 200 ألف درهم، والمصرف العربي للاستثمار والتجارة الخارجية 100 ألف درهم، ومؤسسة محمد بن راشد الخرية 100 ألف درهم، وجمعية بيت الخر 50 ألف درهم، وتكفل مترعون بمليون و693 ألفاً و196 درهماً، ليكتمل المبلغ اللازم لعلاج )محمد(.

وأكد والد الطفل أن السعادة غمرته وأسرته بعد سماع نبأ الترع، معرباً عن شكره وتقديره العميقين للمترعين، قائلاً: «كان حلماً يصعب تحقيقه، ونجح الخط الساخن في تحقيقه بمساهمات أهل الخر وأصحاب الأيادي البيضاء».

وأشار إلى أن هذه اللفتة الكريمة ليست غريبة عى مجتمع

الإمارات ومؤسساته الحكومية والخاصة، إذ إنها تستلهم عمل الخر من نهج قيادة دولة الإمارات القائم عى مد يد العون والمساعدة إلى كل من يحتاجها في هذا العالم.

وتتلخص معاناة الطفل السوداني بأنه ولد يحمل مرضاً جينياً وراثياً، يتمثل في الضمور العضلي الفقاري الشوكي، ما سبب

له عدم القدرة عى الحركة نهائياً، ويتنفس بشكل سريع باستمرار، ونبضات قلبه متسارعة. ووفقاً لمستشفى الجليلة التخصي في دبي، فإن الطفل يحتاج إلى إبرة تسمى Zolgensma(،) عبارة عن عقار دوائي يعطي للأطفال دون سن الثانية من العمر، كتغذية وريدية لمرة واحدة فقط، وتبلغ كلفته ستة

ملايين و693 ألفاً و196 درهماً.

وسبق أن روى )أبومحمد( قصة معاناة طفله ل «الإمارات اليوم ،» قائلاً إنه اكتشف مرض طفله الرضيع قبل أن يتجاوز شهره الثالث، إذ عانى في البداية ضعفاً شديداً في تحريك أطرافه، فنقله إلى أحد المستشفيات، حيث خضع لإجراءات تشخيصية عدة، وتبين أنه يعاني ضموراً في العضلات، إلا أن تشخيصه لم يكن كاملاً، فنقله إلى مستشفى الجليلة التخصي للأطفال في دبي، حيث أجريت له الفحوص والتحاليل والفحص الجيني، وتبين أن معاناته ناجمة عن مرض نادر، يتمثل في ضمور العضلات الشوكي.

وتابع الأب، الذي يعمل في إحدى الجهات الخاصة براتب 6000 درهم، أن العلاج الذي يحتاجه طفله يسمى ZOLGENSMA(،) وتبلغ كلفته ستة ملايين و693 ألفاً و196 درهماً.

وأكد تقرير طبي صادر من مستشفى الجليلة التخصي للأطفال، وحصلت «الإمارات اليوم» عى نسخة منه، أن الطفل المريض )محمد( يعاني مرض ضمور العضلات الشوكي )من النوع 1،) وتم تشخيصه بعد الفحوص والتحاليل الدقيقة بتاريخ الأول من نوفمر 2021، وهو يحتاج إلى علاج محدد، تبلغ كلفته ستة ملايين و693 ألفاً و196 درهماً.

وضمور العضلات الشوكي هو مرض وراثي، يصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري. ويظهر عى شكل ضمور عضلات الأطراف مع ارتخائها الشديد، وضعفها، إضافة إلى مشكلات تنفّسية ومشكلات في البلع.